Ma fille a le syndrome de Crouzon, qui a dans ses symptômes, la suture des fontanelles avant naissance. Elle a été opéré à l’hôpital Necker-Enfants malade. Ils lui ont découpé le crâne et reconstruit avec des plaques et vis resorbable alors qu’elle n’avait que 9mois. Aujourd’hui tout va bien. Merci à sa chirurgienne qui en a fait sa spécialité et qui opère plus de 200 enfants par an.

Selon la définition des maladies rares, celle décrite ici n’est pas fréquente mais rare. Voici la définition qui en est donnée sur le site du ministère de la santé : « Les maladies sont dites rares lorsqu’elles touchent une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 malades par pathologie. Ainsi, ce sont plus de 3 millions de Français qui sont atteints par l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour et environ 25 millions de personnes en Europe. »

Une vieille dame m'a raconté l'histoire de ses 2 neveux né(e) s avec les fontanelles soudées , et il y a 60 ans on opérait pas, ils sont devenus adultes , on vieillit, jusqu'à un âge avancé, c'était de vieux enfants, ils se conduisaient comme tel, le garçon etait autonome, pas sa sœur, le médecin avait recommandé au couple ne de plus faire d'enfants , au risque qu'ils soient tous comme ça