Le nom de cette maladie provient de Charles Usher, ophtalmologiste... Rien à voir avec Usher le chanteur...;-)

Nous en France on a le syndrome Maitre-Gims qui fait qu'on a envie de devenir sourd

Je précise que pour la rétine pigmentaire, mon mari en est atteint, ils sont aveugles dès la naissance lorsque la nuit tombe. Nous dit " valides " nous allons apercevoir une raie de lumière sous une porte, eux non. Et c'est exact ensuite vers l'adolescence c'est la perte des couleurs, et ensuite la vue qui régresse. Ensuite ils ne voient plus que des ombres à une distance très réduite ...et au final la cécité . Malheureusement chaque individu est différent. Donc on ne sait pas ...quand . Il attend, peut-être dans 4 ans, un an, 6 mois, 1 heures ou dans 10 minutes.

Je suis sourd avec 2 implants cochléaire. Je connais des gens qui ont cette maladie quand je vais aux service implants. Leurs vie est difficile et courageux. Avant d'être totalement aveugle, on voit très mal la sombreté

Tu faisaiS ;)

Ma mère a une rétinite pigmentaire et en effet avec syndrome d'Usher. Elle a aujourd'hui 64 ans et voit/entend encore. Mais pour donner une idée sa vue est réduite à un champ visuel gros comme un canon de fusil, si elle ne vous regarde pas directement, elle ne vous voit pas. Et pour l'ouïe pas de téléphone, il faut lui parler assez fort mais pas trop, elle entend surtout les sons graves. L'évolution de cette maladie est propre à chaque individu, certains seront donc aveugles à 40 ans, d'autres à 60, et d'autres jamais.

J'imagine que c'est la raison pour laquelle Usher a décidé de faire un clip avec Justin Bieber...

Je précise que pour la rétine pigmentaire, mon mari en est atteint, ils sont aveugles dès la naissance lorsque la nuit tombe. Nous dit " valides " nous allons apercevoir une raie de lumière sous une porte, eux non. Et c'est exact ensuite vers l'adolescence c'est la perte des couleurs, et ensuite la vue qui régresse. Ensuite ils ne voient plus que des ombres à une distance très réduite ...et au final la cécité . Malheureusement chaque individu est différent. Donc on ne sait pas ...quand . Il attend, peut-être dans 4 ans, un an, 6 mois, 1 heures ou dans 10 minutes.

Nous en France on a le syndrome Maitre-Gims qui fait qu'on a envie de devenir sourd

Cette anectode me fait penser au film "Marie heurtin", qui retrace l'histoire poignante d'une fillette sourde et aveugle de naissance. Je ne sais pas si elle est atteinte de ce syndrome mais le film relate les difficultés d'intégration et de compréhension du monde sans ces deux sens essentiels à la vie !

Pauvre Usher...

vue qu'il s'agit d'une maladie héréditaire, serait il possible que ça soit du à une forte consanguignité (mmmhh sa s'écrit comme sa?) car il me semble que les mariages entre cousins ont toujours étaient courant dans certaines régions, de ce fait la maladie ce serait répendu partout au file des années.

Le nom de cette maladie provient de Charles Usher, ophtalmologiste... Rien à voir avec Usher le chanteur...;-)